Enviado por Maider Zubicaray en Lun, 29/02/2016 - 11:50
Hoy, 29 de febrero, es el día mundial de las enfermedades raras. Me parece bien que se nos tenga en cuenta pero, creo, que el día mundial de las enfermedades raras es todo el año, desde el 1 de enero hasta el 31 de diciembre.
¿Qué supuso para mí, para Maider, tener una hija con una enfermedad rara?
Recuerdo que de pequeña solía ver, alguna vez, noticias de personas con hijos con una enfermedad rara y parecía que esas cosas le pasaban a los demás. ¡Pues toma! Cuando menos te lo esperas la vida te suelta un hostión que hace que se te caigan hasta los empastes. Siento si la palabra utilizada es mal sonante pero no se si puede haber una palabra que la sustituya. Qué mala baba, qué crueldad. A mí ¿Por qué a mí? ¿Por qué tengo que volver a recibir un hostión? El segundo... A mí, que con once años perdí a mi padre después de ver y vivir cosas terribles que a pesar de ser una niña también las viví.
En el embarazo tuve una amenaza de parto prematuro y pasé miedo por tener una niña prematura... Nació a las cuarenta semanas y según los médicos todo estaba bien y Maialen no tenía ningún problema. Pasan las semanas, pasan los meses y las primeras sospechas aparecen. Esas manitas no tocaban nada, no seguía con la mirada, no se sujetaba sentada, etc. Tu sueños empiezan a estar cogidos con pinzas, unas pinzas tan finas que en cualquier momento pueden hacer que tus sueños se caigan. Y se cayeron.
Nuestros sueños se esfumaron. Es demasiado duro tener que asumir que tu hija no va a caminar, no va a hablar, no va a utilizar sus manos, tendrá epilepsia, no sabe comer con cucharilla porque sólo sabe succionar, etc. Yo caí al igual que mis sueños. Caí hasta abajo. Me hice añicos porque soy su madre. La soledad rodeada de gente duele mucho. ¿Sabéis que esa soledad también existe?
Pero a pesar de todo el dolor decidí levantarme y luchar. ¿Mi hija no va a caminar? ¿Por qué? Vamos a darle la oportunidad de intentarlo. ¿No sabe comer con cucharilla? Vamos a darle la oportunidad de aprender. ¿No sabe utilizar sus manos? Vamos a darle la oportunidad de aprender a tocar y coger aunque sean sólo unos segundos. ¿Que está desconectada del mundo? Vamos a conectarla. Aquí no me quedo en un intento, se consigue y punto. ¿Mi hija no va a hablar? Vamos a darle la oportunidad de emitir sonidos. Eso sí, ella nos habla mucho, sólo hay que aprender a escuchar los silencios. Tu hija no sabe enfocar ni de lejos ni de cerca. ¡Joder! Vamos a mejorar esa visión. Las casas empiezan a construirse por abajo. Desde el agujero del garaje. Durante mucho tiempo estuve en el sótano pero una vez que llegas al portal y ves la luz natural que entra de la calle quieres llegar hasta el último piso porque las vistas son mejores.
Así que, a base de caídas, aprendes a plantarle cara a todo. Encuentras el lado positivo de las cosas. Empiezas de cero. A Maialen le doy todas las oportunidades que se merece. Yo también me di la oportunidad, inconscientemente, de darme cuenta de que soy más fuerte de lo que pensaba.
Hemos aprendido a gatear y conseguiremos fortalecer esa pelvis. Hemos aprendido a comer machacado y trocito, a tocar, a expresar sentimientos. Escuchar sus "dededede" es lo más bonito del mundo. Hemos aprendido a abrazar. Hemos aprendido a valorar hasta lo más pequeñito. Hemos aprendido a hacer grandes los momentos. Hemos aprendido qué es la felicidad. Su felicidad, mi felicidad, nuestra felicidad está por encima de todo. Seré cansina pero me repito, una vez más, en casa sólo entra Maialen. El síndrome de rett se queda en el ascensor. Es una niña que juega, que se ríe, que se divierte, que se aburre, que se enfada. Es una niña a la que se le ha abierto el abanico de posibilidades para disfrutar de todo. Es una niña.
Hemos aprendido a tener sueños. Esos que un día se fueron y que poco a poco están volviendo y se están convirtiendo en pequeñas realidades. No importa el tamaño del sueño, lo importante es la realidad. Nuestro sueño de ponerle de pie y caminar está un milímetro más cerca y algún día será otra realidad. Una gran realidad.
Si tienes un sueño tienes que luchar por él. Toda lucha tiene una gran recompensa y muchas tiritas que te pones por el camino.
"Lo que haces es esclavo" El síndrome de rett quiere hipotecar su vida. Yo no firmo esa hipoteca. Quiero mis condiciones, no las suyas. Quiero que esté en las mejores condiciones a nivel físico, sensorial y cognitivo. Seguiremos mejorando. No me conformo con lo que tengo.
Maialen ha demostrado sin decir ni una sola palabra qué es la superación, la lucha y por qué no decirlo, ha demostrado qué es tener mucha cara... Su malicia es divina. Malicia, con todas las letras. Es una niña...
"Nunca dejes que nadie te diga que no puedes hacer algo. Si tienes un sueño tienes que protegerlo. Las personas que no son capaces de hacer algo te dirán que tú tampoco puedes. Si quieres algo ve a por ello y punto"
"Si el plan no funciona, cambia el plan pero no cambies la meta". Ahora tengo a Sara. La oportinidad que me merezco. Gracias Síndrome de rett por darnos a Maialen. Gracias a la vida por darnos a Sara. La vida puede ser maravilosa. Sólo hay que aprender a vivirla.
Recuerdo que de pequeña solía ver, alguna vez, noticias de personas con hijos con una enfermedad rara y parecía que esas cosas le pasaban a los demás. ¡Pues toma! Cuando menos te lo esperas la vida te suelta un hostión que hace que se te caigan hasta los empastes. Siento si la palabra utilizada es mal sonante pero no se si puede haber una palabra que la sustituya. Qué mala baba, qué crueldad. A mí ¿Por qué a mí? ¿Por qué tengo que volver a recibir un hostión? El segundo... A mí, que con once años perdí a mi padre después de ver y vivir cosas terribles que a pesar de ser una niña también las viví.
En el embarazo tuve una amenaza de parto prematuro y pasé miedo por tener una niña prematura... Nació a las cuarenta semanas y según los médicos todo estaba bien y Maialen no tenía ningún problema. Pasan las semanas, pasan los meses y las primeras sospechas aparecen. Esas manitas no tocaban nada, no seguía con la mirada, no se sujetaba sentada, etc. Tu sueños empiezan a estar cogidos con pinzas, unas pinzas tan finas que en cualquier momento pueden hacer que tus sueños se caigan. Y se cayeron.
Nuestros sueños se esfumaron. Es demasiado duro tener que asumir que tu hija no va a caminar, no va a hablar, no va a utilizar sus manos, tendrá epilepsia, no sabe comer con cucharilla porque sólo sabe succionar, etc. Yo caí al igual que mis sueños. Caí hasta abajo. Me hice añicos porque soy su madre. La soledad rodeada de gente duele mucho. ¿Sabéis que esa soledad también existe?
Pero a pesar de todo el dolor decidí levantarme y luchar. ¿Mi hija no va a caminar? ¿Por qué? Vamos a darle la oportunidad de intentarlo. ¿No sabe comer con cucharilla? Vamos a darle la oportunidad de aprender. ¿No sabe utilizar sus manos? Vamos a darle la oportunidad de aprender a tocar y coger aunque sean sólo unos segundos. ¿Que está desconectada del mundo? Vamos a conectarla. Aquí no me quedo en un intento, se consigue y punto. ¿Mi hija no va a hablar? Vamos a darle la oportunidad de emitir sonidos. Eso sí, ella nos habla mucho, sólo hay que aprender a escuchar los silencios. Tu hija no sabe enfocar ni de lejos ni de cerca. ¡Joder! Vamos a mejorar esa visión. Las casas empiezan a construirse por abajo. Desde el agujero del garaje. Durante mucho tiempo estuve en el sótano pero una vez que llegas al portal y ves la luz natural que entra de la calle quieres llegar hasta el último piso porque las vistas son mejores.
Así que, a base de caídas, aprendes a plantarle cara a todo. Encuentras el lado positivo de las cosas. Empiezas de cero. A Maialen le doy todas las oportunidades que se merece. Yo también me di la oportunidad, inconscientemente, de darme cuenta de que soy más fuerte de lo que pensaba.
Hemos aprendido a gatear y conseguiremos fortalecer esa pelvis. Hemos aprendido a comer machacado y trocito, a tocar, a expresar sentimientos. Escuchar sus "dededede" es lo más bonito del mundo. Hemos aprendido a abrazar. Hemos aprendido a valorar hasta lo más pequeñito. Hemos aprendido a hacer grandes los momentos. Hemos aprendido qué es la felicidad. Su felicidad, mi felicidad, nuestra felicidad está por encima de todo. Seré cansina pero me repito, una vez más, en casa sólo entra Maialen. El síndrome de rett se queda en el ascensor. Es una niña que juega, que se ríe, que se divierte, que se aburre, que se enfada. Es una niña a la que se le ha abierto el abanico de posibilidades para disfrutar de todo. Es una niña.
Hemos aprendido a tener sueños. Esos que un día se fueron y que poco a poco están volviendo y se están convirtiendo en pequeñas realidades. No importa el tamaño del sueño, lo importante es la realidad. Nuestro sueño de ponerle de pie y caminar está un milímetro más cerca y algún día será otra realidad. Una gran realidad.
Si tienes un sueño tienes que luchar por él. Toda lucha tiene una gran recompensa y muchas tiritas que te pones por el camino.
"Lo que haces es esclavo" El síndrome de rett quiere hipotecar su vida. Yo no firmo esa hipoteca. Quiero mis condiciones, no las suyas. Quiero que esté en las mejores condiciones a nivel físico, sensorial y cognitivo. Seguiremos mejorando. No me conformo con lo que tengo.
Maialen ha demostrado sin decir ni una sola palabra qué es la superación, la lucha y por qué no decirlo, ha demostrado qué es tener mucha cara... Su malicia es divina. Malicia, con todas las letras. Es una niña...
"Nunca dejes que nadie te diga que no puedes hacer algo. Si tienes un sueño tienes que protegerlo. Las personas que no son capaces de hacer algo te dirán que tú tampoco puedes. Si quieres algo ve a por ello y punto"
"Si el plan no funciona, cambia el plan pero no cambies la meta". Ahora tengo a Sara. La oportinidad que me merezco. Gracias Síndrome de rett por darnos a Maialen. Gracias a la vida por darnos a Sara. La vida puede ser maravilosa. Sólo hay que aprender a vivirla.
Fuente: Una Mirada Rett
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